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时间:2020-06-06  来源:我的迅游  作者:李鹏涛

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新闻摘要

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  随着“瓷娃娃”公益基金影响力扩大,许多不同病种的罕见病患者也找上门,希望得到黄如方的帮助。但面对纷繁复杂的各类罕见病,仅凭“瓷娃娃”公益基金是力不从心的。“罕见病患者的平均确诊时间需要5年,在中国仍有60%以上的罕见病患者并未被诊断。”黄如方告诉羊城晚报记者,中国有超过1000万罕见病患者,目前已知的7000种罕见病中,全国只有不到70个病种成立了自发的患者团体,这也意味着,其他99%的患者群体也同样是罕见病的观望者。

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·本报记者 :沈白莲·

编辑:李明哲


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